Notizie Acalasia esofagea, malattia rara. Intervista alla dott.ssa Di Masi
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- Pubblicato Martedì, 24 Febbraio 2015 10:55
- Scritto da La redazione
In occasione dell'ottava giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio 2015), abbiamo voluto ascoltare l'esperienza di una nostra concittadina affetta da una patologia rara: l'acalasia esofagea. Questa patologia neurodegenerativa, colpisce il tratto finale dello sfintere esofageo, ossia il tratto che congiunge esofago e stomaco e porta ad una progressiva paralisi dell'esofago stesso. Nella popolazione colpisce 1 su 100.000 ogni anno, non c'è differenza tra maschi e femmine e può iniziare a qualsiasi età, anche se il maggior numero di casi si registra tra i 30 e i 40 anni.
Nonostante sia una malattia rara abbiamo la fortuna di avere, sul nostro territorio, un centro specializzato, il "De Bellis" di Castellana Grotte (BA), che è in grado di diagnosticare la patologia, secondo i protocolli scientifici internazionali, e può intervenire su di essa, restituendo al paziente una ragionevole qualità della vita.
Su questa particolare malattia abbiamo intervistato la dott.ssa Manuela Nicoletta Di Masi, psicologa della scuola primaria “A. Moro” e in altre realtà territoriali, in qualità di paziente affetta da acalasia esofagea. La dott.ssa Di Masi ci ha raccontato la sua esperienza, le difficoltà incontrate nella diagnosi della malattia, l’essere riuscita da sola a capire cosa avesse, la ricerca dei vari centri ospedalieri ai quali rivolgersi e l’intervento fatto, poi, a Castellana Grotte presso l’ospedale “De Bellis”.
Una importante testimonianza di come si possa affrontare una malattia rara e riuscire a garantirsi una buona qualità della vita sia pure non guarendo del tutto.
La dott.ssa Di Masi fa parte (socia onoraria) dell’associazione malati di acalasia esofagea (AMAE). Far conoscere questa malattia, divulgare le necessarie e giuste informazioni su diagnosi, cura, centri e assistenza è lo scopo dell'intervista qui sotto pubblicata.
Vi anticipiamo solo che il 7 marzo 2015, presso l’Ente Ospedaliero specializzato in gastroenterologia “Saverio De Bellis” di Castellana Grotte, si svolgerà un convegno su “L’acalasia esofagea, una malattia rara da conoscere meglio”. Su questo evento Rutiglianoonline continuerà a tenervi informati.
Per saperne di più:
www.facebook.com/amaeonlus
www.amae.it
Buona visione
